Wat zijn je medische rechten? Hoe verkrijg je de beste behandeling, wat te doen als je word afgescheept, of gediscrimineerd.

[JJ&A]

Heef een mens sowieso recht om op een usb stick de medische gegevens te vragen bij de huisarts???

 

1. Recht op inzage en een elektronische kopie van je medisch dossier

Je hebt op grond van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) altijd het recht op inzage in je dossier en op een elektronisch afschrift daarvan. Een USB-stick is daarbij een gangbaar formaat om die gegevens aan jou te overhandigen of toe te sturen.

 

2. Wat mag je precies vragen?

Recht op elektronische inzage Je mag online of via een ander elektronisch medium toegang krijgen tot je dossier, inclusief röntgenfoto’s en verslaglegging van behandelingen.

 

3. Recht op een elektronisch afschrift.

Je mag vragen om al je dossiergegevens in een bestand (bijvoorbeeld PDF, XML) aangeleverd te krijgen.

De zorgaanbieder levert dit kosteloos aan, bijvoorbeeld via een maillink, beveiligde portal of USB-stick.

Geen kosten bij standaardverzoek De huisarts mag hier geen kosten voor rekenen, tenzij je meerdere exemplaren of buitensporige verzoeken indient.

Uitzondering bij privacy derden Toegang kan worden geweigerd als inzage de privacy van een ander onverantwoordelijk zou schaden en dat zwaarder weegt dan jouw belang.

 

Hoe vraag je het aan.

Formeel verzoek Richt een schriftelijk of digitaal verzoek tot je huisartspraktijk, waarin je duidelijk aangeeft dat je een elektronische kopie op USB-stick wil ontvangen.

 

4. Verstrekkingstermijn

De praktijk moet binnen vier tot zes weken reageren en, bij akkoord, de USB-stick overhandigen of versturen.

Klachtenprocedure Als je verzoek onterecht wordt geweigerd of je er niet uitkomt, kun je:

Klacht indienen bij de klachtenfunctionaris van je huisarts.

 

5. Een melding doen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Verder lezen en hulp.

Autoriteit Persoonsgegevens: Rechten bij het dossier met gezondheidsgegevens

 

6. Rijksoverheid: Uw medisch dossier en inzage / kopie

Thuisarts.nl: Rechten en plichten van patiënten, inclusief inzagerecht

Heb je specifieke vragen over de vorm of inhoud van de aanlevering, of wil je weten hoe je de bestanden veilig kunt bewaren, dan help ik je graag verder.

 

 

[JJ&A]

Ja beste @Roeltest

 

Hier dan even het verslag wat vrij wil geven.

 

Tja te veel in beslag laten nemen door on op houdende jaren lange tegen slagen,

Ja had ik maar maar we zijn er nog en ik sta open voor tips die je misschien nog voor ons hebt, alhoewel het voor mijn lief misschien al te laat is, ze is door verwezen naar een ziekenhuis in Zwolle, om haar maag door een operatie te draaien en de slokdarm in te korten, maar een internist heeft gezegd dat beslist niet te doen ze zou het zeker niet overleven.

 

Maar de kans dat er complicaties zouden ontstaan zijn groot.

 

Ten eerste is de maag zo ontstoken dat bij een eerder onderzoek dat de van de maag er niets van maag te herkennen was/is, de slokdarm is over de gehele linkte heel bloederig, de maag  vastklemt in het midden rif scheur, daar bij heeft ze er ook nog de reflux ziekte er bij, verschillende keren in de week schiet ze met een schreeuw wakker omdat de maaginhoud in de mond, neus en longen te recht komt dan is dagen bezig om het weer uit de longen te hoesten, ze heeft ook een vlek op de long, wat ze een half jaar laten om te zien hoe het zich ontwikkeld, tijdens een maag/slokdarm onder zoek is het ook behoorlijk mis gegaan, het gevolg ze hebben het onderzoek snel moeten stoppen omdat de bloeddruk en zuurstof gehalte kritisch snel was gedaald, het gehele onderzoek was dubieus voor het onderzoek moeste verschillende dingen in nemen wat anders nooit gebeurde, er waren aardig wat jonge mensen aan haar bed en er werd ook ruig met haar om gegaan door een verpleegster, waar ze nog al van schrok, haar hooft werd plots van achteren gepakt en stevig vast gesnoerd, voor het onderzoek met een uitspraak er u heeft toch ook een herseninfarct gehad heel vreemd.

Ze moest ook verschillende medicatie slikken, mijn vrouw zij dat gebeurde de vorige keer ook niet, acht dat weet u niet meer, en een paar keren werd er bij het infuus injecties gespoten, terwijl gekend is dat mijn vrouw totaal geen medicatie verdraagt daar word ze dood ziek op.

 

Toen ze weer terug kwam van het onderzoek kwam ze heel moeilijk vooruit en werd stevig ondersteund door een verpleegster, en moest in de wacht kamer weer bijkomen, daarna is ze ruim twee weken behoorlijk ziek geweest met een koorts van 39 zonder snotterig te zijn of hoesten.

 

Met een telefonisch consult had de arts gezegd dat alles goed was gegaan, toen mijn vrouw vertelde dat een inval huisarts had gezegd, O het is dus niet zo goed gegaan in het ziekenhuis ze hebben het onderzoek moeten afbreken, dat was duidelijk liegen wat de arts deed, uiteindelijk gaf ze toe dat ze het onderzoek hadden af gebroken, maar er was niets aan de hand, mijn vrouw zij hoe kunt u dat weten, het is alleen bij een slokdarm onderzoek gebleven en er zijn ook geen hapjes genomen om dat vervolgens te onderzoeken, en de maag en ingang van de darm is ook niet onderzocht, die was een keer eerder knal rood, daar op zij de arts niets en het gesprek was beëindigt.

 

Veel rug en botten pijn.

Ook een keer kwam mijn vrouw bij een ouderen arts van wege botklachten, die bleek best ernstig te zijn en foto's hadden uitgewezen dat ze ook een paar fracturen in de ruggenwervels heeft ze konden wel zorgen dat de botontkalking stopte en met een herstel, maar de fracturen, daar moeten ze niets aan doen van de ziekenfonds, er zouden natte en droge fracturen zijn de één is wel geheel met "medisch cement" te genezen en het andere niet, daarom mocht het in zijn geheel niet meer worden gebruikt, een behandeling met het middel kan zorgen dat de patiënte totaal geen klachten meer heeft en de wervels genezen.

Met middel wat zo helpen was nog in experimenteel stadium en moest in het ziekenhuis met infuus worden te gediend en het moest regelmatig worden herhaald er mee stoppen zou de botontkalking nog erger maken dan wat het al was, dus dat was uit den boze, een ander middel zou ze thuis zelf kunnen toe dienen, maar dat moest worden hersteld en een verpleegkundige zou haar of mij laten zien hoe het gedaan moest worden, wij maar wachten en wachten geen afspraak voor een huisbezoek.

Toen we voor een vervolg afspraak weer bij de arts kwamen vroeg ze meteen en hoe is het gegaan met de medicatie, mijn vrouw, er is helemaal niet gebeurd, geen afspraak met een verpleegkundige en geen medicatie wat opgehaald kon worden, na een tijdje stilte, vertelde de vrouwelijke arts ik zal het maar eerlijk vertellen ik wist niet hoe ik de medicatie moest bestellen en had ook niet uw telefoon nummer daar voor, maar het eerste wat u aan mijn vroeg in het begin of de gegevens van mij wel klopte, het adres, arts en telefoonnummer bleken te kloppen, dus u wist het nummer wel maar die hoefde u toch niet te gebruiken om het medicijn te bestellen, daar werd overheen gepraat dus, naar die arts hoefde we niet meer heen te gaan voor genezing dus probeerden er zelf iets aan te doen door verschillende middelen te proberen en ik zocht Heermoes kruid voor een herstel, maar ook daar kan mijn vrouw niet tegen ze heeft vele allergieën, tegen vele soorten voedsel, drinken, geurtjes en medicatie, dat heeft ze ook al vele jaren. 

 

Zo zijn er in het verleden allerlei onderzoeken geweest zonder dat ze verder zijn gegaan.

 

We hebben dus een hele tijd ontzetten dat we heel slecht geslapen, en middags even slapen lukt haar ook niet, en dat gaat al verschillende jaren zo, daar naast heeft ze nog vele ernstige klachten en aandoeningen en er komt steeds meer bij.

 

Drinkwater filter ik al veel jaren voor haar, ze verdraagt vrijwel geen voedsel meer zelfs de medische voeding "nutridrink vanille nutricia" is al problematisch.

Ik stop even want ben weer ontzettend moe. 

[JJ&A]

Dus we moeten het maar in België gaan proberen.

[JJ&A]

 

Deze tekst is wat verbeterd.

 

Hoi beste @Roeltest

 

Thanks dat jullie even met me meekijken.

Hieronder een beknopt overzicht van de klachten en behandelingen van mijn vrouw.

Alle feedback, tips of contacten voor een second opinion zijn welkom!

—

1. Doorverwijs­traject

Verwezen naar ziekenhuis Zwolle voor omdraaien van de maag + slokdarm inkorten

Internist raadde operatie sterk af: te hoge mortaliteits- en complicatiekans en medicatie allergieën. 

 

2. Maag- en slokdarmbevindingen

Maagwand zo ontstoken dat er tijdens endoscopie geen herkenbaar maagweefsel zichtbaar was

Slokdarm over de hele lengte zeer bloedig

Middelrifbreuk waardoor maag vastklemt

Ernstige reflux: meerdere keren per week ‘s nachts schreeuwend wakker door opkomende maaginhoud, dagenlang hoesten om longen vrij te krijgen

Vlek op long, zes maanden follow-up gepland

 

3. Endoscopie-complicaties

Kritische daling van bloeddruk en zuurstofsaturatie; onderzoek abrupt gestaakt

Afwijkende procedure: extra medicaties, ruw handelen door verpleegkundige, ongevraagde infuusinjecties (zij verdraagt vrijwel niets)

Na afloop hoge koorts (39 °C) en ruim twee weken herstel met veel ziek zijn.

 

4. Communicatie issues

Arts stelde telefonisch dat alles “goed” was verlopen

Pas na aandringen kwam het er op neer dat men afgebroken had, maar wél zei “niets aan de hand”

Geen biopten genomen, maag-darmovergang niet bekeken ondanks eerder rode bevindingen.

 

5. Botontkalking & wervelfracturen

Geriatrisch onderzoek: meerdere wervelfracturen

Behandeling met ‘medisch cement’ afgewezen door zorgverzekeraar

Experimenteel infuusmiddel in potentie genezend, maar geen regulier traject

Thuisbehandeling met verpleegkundige nooit ingepland.

 

6. Allergieën en voeding

Tal van voedsel-, geur- en medicatieallergieën

Medische voeding (o.a. Nutridrink vanille) veroorzaakt al klachten

Zelf toedienen supplementen vrijwel onmogelijk.

 

7. Slaap- en dagritme

Chronisch slecht slapen door reflux en pijn

Geen middagdutjes mogelijk, al jaren slechtere algemene conditie

—

Huidige vragen

Welke verdere diagnostiek (biopten, aanvullend onderzoek) ?

Chirurgische versus conservatieve opties ?

Pijnmanagement en botopbouw (andere middelen of protocollen) ?

Aanpak bij medicatietolerantie en voedingstherapie ?

Zien jullie nog aanknopingspunten, die we kunnen raadplegen (NL/BE)?

Alle suggesties zijn welkom!

 

Alvast super bedankt en groet, @JJ&A

 

Zo nu probeer ik weer wat te slapen ben al weer vanaf 4:00 wakker, dat gaat nu vrijwel elke nacht.

5 uren geleden aangepast door JJ&A